Як повідомляє онлайн-медіа Суспільне.
13 червня світ відзначає Міжнародний день обізнаності про альбінізм. Цей день покликаний підвищити обізнаність про цю генетичну особливість, її причини, а також про виклики, з якими стикаються люди з альбінізмом, і історичні переслідування, які вони зазнавали.
Що таке альбінізм
Альбінізм – це рідкісна вроджена генетична аномалія, що характеризується відсутністю або значним зменшенням пігменту меланіну, який визначає колір шкіри, волосся та очей. Ця особливість спостерігається не лише у людей, але й у тварин. Якщо меланін зовсім відсутній, це називається альбінізмом, а зменшена кількість меланіну – лейцистичним або альбіноїдним.
У людей з альбінізмом шкіра зазвичай має дуже світлий або молочно-білий відтінок, волосся – біляве або сріблясте, а очі можуть бути світло-блакитними або навіть рожевими. Альбінізм не залежить від раси чи етнічної приналежності. За даними ООН, цей стан є значно поширенішим у країнах Африки на південь від Сахари, тоді як у Північній Америці та Європі одна людина з 17-20 тисяч має певну форму альбінізму.
Причини альбінізму
Альбінізм викликаний мутацією в одному з кількох генів, що беруть участь у виробництві меланіну. Це спадкове захворювання, яке передається за аутосомно-рецесивним типом, що означає, що обидва батьки повинні бути носіями мутованого гена, щоб дитина народилася з альбінізмом. Існує кілька типів альбінізму, зокрема повний (впливає на шкіру, волосся і очі) та частковий (альбінізм очей).
Діагностика альбінізму зазвичай базується на зовнішніх ознаках – дуже світлому кольорі шкіри, волосся та очей. Також проводять перевірку зору для виявлення можливих порушень. Для точного підтвердження діагнозу може бути проведений генетичний тест.
Догляд за людьми з альбінізмом
Альбінізм не підлягає лікуванню, але люди з цією особливістю можуть нормально рости і розвиватися. Важливо дотримуватись регулярних медичних оглядів і використовувати сучасні методи корекції зору. Мутація може бути небезпечною для деяких систем організму.
Зокрема, альбінізм часто супроводжується офтальмологічними проблемами, такими як висока світлочутливість, ністагм та зниження гостроти зору. Меланін відіграє важливу роль у формуванні зорової системи під час внутрішньоутробного розвитку. У деяких випадках можуть допомогти окуляри або лінзи, а також операції для усунення косоокості.
Шкіра людей з альбінізмом дуже чутлива до сонячного світла через відсутність меланіну, що підвищує ризик опіків і розвитку раку шкіри. Тому медики рекомендують уникати тривалого перебування на сонці, використовувати сонцезахисні засоби з високим SPF, носити одяг з довгими рукавами, капелюхи та сонцезахисні окуляри. Регулярні огляди у дерматолога також є важливими.
Ставлення до альбінізму в історії та культурі
Ставлення до людей з альбінізмом у різні часи та в різних культурах було неоднозначним, часто дискримінаційним.
У деяких культурах корінних американців та південної частини Тихого океану людей з альбінізмом шанували, вважаючи їх посланцями неба. Чоловіків особливо поважали, що дозволяло їм мати більше партнерок і, відповідно, більше дітей, поширюючи ген альбінізму.
В Африці ставлення до людей з альбінізмом варіюється: в деяких регіонах їх шанують як втілення духів, тоді як в інших, зокрема в Центральній, Східній та Південній Африці, вони стикаються з упередженнями та переслідуваннями.
Наприклад, у Танзанії, Нігерії, Бурунді та Малаві людей з альбінізмом переслідують або навіть вбивають через уявлення про їх проклятість або чаклунство, а також для використання їхніх органів у магічних обрядах. У Зімбабве існувала віра, що секс з жінкою з альбінізмом може вилікувати чоловіка від ВІЛ-інфекції, що призводило до зґвалтувань та заражень.
Внаслідок цього багато людей з альбінізмом в Африці змушені ховатися або шукати притулок за кордоном. За останні 10 років до Організації з прав людини ООН надійшли повідомлення про понад 600 нападів на людей з альбінізмом.
Відомі особистості з альбінізмом
Серед відомих людей з альбінізмом можна згадати Конні Чіу – модель і джазову співачку з Гонконгу, яка стала першою моделлю з альбінізмом у світі. У 24 роки вона почала кар’єру моделі, працюючи з французьким дизайнером Жан-Полем Готьє.
Саліф Кейта – малийський співак, відомий як “Золотий голос Африки”, який через альбінізм був вигнаний з родини, хоча є прямим нащадком засновника Малійської імперії.
Мозес Фох-Амоанінґ – уродженець Гани, виконавчий секретар Національної коаліції за законопроєкти про належні сексуальні права людини.
Шон Росс – американський актор і співак, перший чоловік-модель з альбінізмом міжнародного рівня, який працював з відомими брендами.
Келлі Ґаллахер – спортсменка з Північної Ірландії, яка виграла золоту медаль на зимових Паралімпійських іграх в Сочі 2014 року, незважаючи на проблеми із зором через альбінізм.
Пітер Еш – засновник Спілки людей з альбінізмом “Під тим самим сонцем”, який активно допомагає людям з альбінізмом.
Ерменто Паскоаль – бразильський музикант, який здобув премію Latin Grammy за найкращий альбом португальською мовою.
