Як зазначає Facebook-сторінка Андрія Садовового
Садовий про ситуацію з Назаром Гусаковим: пацієнт отримував дороговартісне лікування за рахунок бюджету, але продовжував збір коштів
Міський голова Львова Андрій Садовий оприлюднив деталі історії львів’янина Назара Гусакова, який живе зі спінальною м’язовою атрофією (СМА) і, попри отримання безкоштовного лікування, продовжував публічний збір коштів.
У 2023 році Львівська міська рада уклала меморандум із компанією «Рош Україна», яка виробляє препарат для лікування СМА — «Еврісді». Відповідно до домовленостей, місто купувало частину ліків, а виробник подвоював кожну упаковку безкоштовно.
У червні 2024 року Гусаков став першим дорослим львів’янином, який безоплатно отримує «Еврісді». За словами мера, лікування Назару фінансується коштом міського і державного бюджетів, а також самого виробника. Щомісяця він отримує по три флакони препарату — відповідно до висновків фахівців Інституту спадкової патології.
Коли Гусаков повідомив про необхідність збільшення дози через погіршення самопочуття, йому запропонували пройти повторну експертизу. Наразі обстеження ще не проведене, однак, за словами Садового, пацієнт пообіцяв пройти його після повернення до Львова.
«Коли ми почали надавати хлопцеві медикаменти, сподівалися, що він припинить збір коштів», — написав Садовий. Проте збори були поновлені. Гусаков пояснив, що потребує додаткової підтримки — зокрема, на фізичну реабілітацію та масажі, які не входять до державної програми медгарантій.
Очільник міста підкреслив, що львівська програма лікування СМА є унікальною в масштабах України. Наразі нею охоплено вже двох дорослих пацієнтів. Програма триватиме до кінця 2026 року з планами на її подальше продовження.
Садовий застеріг: ситуація навколо Гусакова може боляче вдарити по довірі до благодійних ініціатив. «Лікування СМА коштує дуже дорого — близько 800 тисяч гривень на місяць. І такі програми, як у Львові, — рідкість. Ми не маємо права втратити віру в добро. Але водночас звітність і прозорість — обов’язок», — підсумував він.
Інші теми, які вам можуть сподобатися:
